Zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten raken het lichaam, de mentale gemoedstoestand, hoe je jezelf ziet en hoe de ander naar je kijkt, en een toekomstperspectief dat bijgesteld moet worden. Vaak begint het met onduidelijke klachten en een lang traject van onderzoeken, voordat er een diagnose komt. Juist die onzekerheid maakt het leren leven met een zeldzame ziekte extra zwaar.
Waar gaat deze podcast over?
Aimee maakte dit al op haar 11e mee, toen bij haar de ziekte Cystinose werd vastgesteld. Deze aandoening tast vooral de nieren en de ogen aan. Ze onderging behandelingen en kreeg uiteindelijk een nieuwe nier. Inmiddels is Aimee 23 jaar en kijkt ze krachtig terug op een jeugd die anders liep dan die van haar leeftijdsgenoten. Samen met haar vader neemt Aimee de luisteraars mee in haar verhaal.
Een zeldzame aandoening op jonge leeftijd brengt vragen met zich mee: bij jezelf, bij de ouders en de omgeving. Voor anderen is het moeilijk te bevatten wat er zich in jouw lijf en hoofd afspeelt.
Besef je zelf als kind van 11 jaar al wat er gaande is of dringt dat pas later door? Vrienden en klasgenoten reageren veelal moeizaam op een ziekte die onbekend is. Daardoor voelt het verlies dat bij zo’n diagnose hoort soms extra eenzaam.
Opgroeien met een zeldzame ziekte vraagt een eigen vorm van mentaal herstel, juist als de medische behandelingen achter de rug zijn moet je het leven opnieuw in te richten. Het helpt om je verhaal te delen met mensen die dit begrijpen, bijvoorbeeld via individuele rouwbegeleiding. Zij weten wat het is om met een blijvende impact op je lijf te leven. In de podcastreeks Levensbepalend Verlies; het verlies na het verlies komen ervaringsdeskundigen aan het woord. Zij kregen op zeer verschillende manieren te maken met groot verlies. Hun verhalen laten zien dat omgaan met verlies en het leren rouwen persoonlijk is. Er bestaat geen vaste volgorde om het verlies bij zeldzame ziekten te doorleven.
Begeleiding bij het doorleven van zeldzame ziekten
Het verlies bij zeldzame ziekten vraagt om de nodige rouwruimte. Praten over wat de ziekte met je doet en ondervinden wat het verlies na het verlies is, helpt om deze levensbepalende ervaring te leren doorleven. Het helpt je om jezelf opnieuw te leren kennen: te ontdekken wie jij bent met deze ziekte en hoe jij invulling kunt geven aan het leven. Bij begeleiding bij verlies en rouw onderzoek je jouw persoonlijke rouwruimte: wat heb jij nodig en wie kan jou hierbij ondersteunen? Zo leer je stap voor stap weer vertrouwen op je lijf, je mind en op een toekomst die opnieuw vorm krijgt.